Alergare pentru dreptul la o viata normala! O multime de oameni la Hemofilia Cros de la Buzias

TIMIS. Se pot afla oricand mereu printre noi: la scoala, la serviciu, in spital; uneori se plang, le vedem suferinta; de cele mai multe ori si-o plang singuri acasa. Indiferent de situatie, ei isi poarta cu demnitate suferinta. Propria boala. Ea se numeste hemofilie, cand boala afecteaza doar baietii, sau boala von Willebrand, cand ea se manifesta atat la sexul masculin cat si la sexul feminin. Nu se vindeca, dar se trateaza.

In fiecare an, pe 17 aprilie, este sarbatorita Ziua Internationala a Hemofiliei, o zi dedicata celor afectati de aceasta boala. Sunt oameni care depun eforturi sa duca o viata normala chiar daca, de multe ori, sistemul nu ii ajuta.

Asociatia Romana de Hemofilie si Centrul Medical Cristian Serban din Buzias au organizat in 17 aprilie, in Parcul central din Buzias, Hemofilia Cros, un eveniment dedicat pacientilor cu hemofilie de ziua lor.

O multime de tineri au raspuns apelului si au venit sa alerge pentru o cauza nobila.

”Organizam acest eveniment cu gandul unei vieti normale pentru fiecare dintre noi. Fie ca suntem bolnavi sau nu, traim in aceeasi comunitate si e bine sa o facem intr-un mod frumos, sanatos si responsabil unii pentru altii. Imi doresc, la randul meu, sa pot sa tin pasul cu fiul nostru, Cristian-Matei, care are acum doar 3 luni, asta insemnand ca nu peste mult timp ar trebui sa fiu in forma pentru el, cand o sa alerge. Nu o voi putea face fara tratament permanent si in cantitate suficienta”, a declarat Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie si pacient cu hemofilie de 39 de ani.

Conform statisticilor, in Romania exista peste 1.800 de pacienti cu hemofilie, dintre care 1200 sunt inregistrati si primesc servicii medicale.

Tratati corect, complet si in permanenta, pacientii cu hemofilie pot avea o viata normala. In Romania, desi situatia s-a imbunatatit in ultimii ani, ea a ramas cea mai precara in UE. Speranta se leaga in special de marirea semnificativa in acest an a bugetului Programului National de Hemofilie de aproximativ 3 ori. Speram ca aceasta marire sa se regaseasca intr-un acces rapid, la tratament suficient si constant.

Avem nevoie de un cadru legislativ care sa reglementeze modul de infiintare, organizare si functionare a Centrelor de Asistenta Medicala pentru Hemofilie si reglementarea si implementarea in mod corespunzator a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene care sa aduca tratamentul aproape de pacient.
Hemofilia este o tulburare de sangerare caracterizata prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului vonWillebrand pentru cei care sufera de aceasta boala. Daca nu se trateaza, bolnavii se confrunta cu hemoragii interne, sangerari la nivelul incheieturilor si muşchilor. Aceste sangerari pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulatiei, stare de dizabilitate pana la deces prematur.

Centrul Medical “Cristian Serban” din Buzias, ce functioneaza din anul 1997, este singura institutie publica de acest fel din Romania, ce ofera pacientilor cu hemofilie, in acelasi spatiu, servicii hematologice de diagnostic si terapie, de imagistica, stomatologice, kinetoterapie si recuperare medicala, instruire medicala, socializare si petrecerea timpului liber cat si consiliere psihologica si profesionala.

Asociatia Romana de Hemofilie a fost infiintata in 1992 si reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala von Willebrand din Romania. ARH este membra a Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice si Alianta Nationala de Boli Rare Romania si singura organizatie din Romania membra a Federatiei Mondiale si a Consortiului European de Hemofilie.