TIMISOARA. Cateva zeci de studenti la Medicina din Timisoara, insotiti de profesori, organizatori si medici au pornit intr-un mars, vineri, prin centrul orasului, cu scopul de a-i face pe trecatori sa constientizeze importanta bolilor rare.
Studentii si-au luat cu ei baloane verzi, pancarte si tricouri pe care au inscriptionat mai multe mesaje, precum si nume de boli rare, si au pornit la drum din fata Universitatii de Medicina, trecand prin fata Operei Romane si a Catedralei Mitropolitane si pana la Primaria Timisoarei. Dupa terminarea marsului, la Filarmonica din Timisoara au urmarit un concert sustinut de Costel Busuioc.
„Sprijinim bolnavii care sufera de boli rare. Ei nu pot lupta, asa ca ne-am hotarat sa incercam noi sa luptam pentru ei”, spune pentru opiniatimisoarei.ro Aida Cerbea, o studenta la Medicina generala.
Maria Puiu, profesor de genetica la Universitatea de Medicina din Timisoara, spune ca prin editia de anul acesta: „ne propounem sa sensibilizam atat populatia generala, autoritatile locale, dar si cele de la Bucuresti. Nevoile persoanelor care sufera de boli rare sunt mari si au nevoie de sprijin. Practic eu le spun studentilor ca marsul este o componenta a luptei pentru bolnavii cu boli rare, pentru ca ei nu pot lupta. Patologia este de asa natura ca ei nu isi pot manifesta nevoile, dar o putem face noi pentru ca noi le stim aproape la fel ca si ei”.
Vicepresedintele Aliantei Nationale a Bolilor Rare din Romania, Maria Puiu, explica faptul ca sunt intre 8000 si 10.000 de boli rare. Acestea incep cu leucemii si se termina cu sute de boli genetice: „Marea majoritate a bolilor sunt boli genetice, de aceea varful de lance al luptei cu bolile rare este realizata de geneticieni. Pe de o parte, solicitam masuri care sa ne permita sa lucram in genetica, sa punem diagnostice, sa ingrijim acesti pacienti si pe de alta parte, cand trecem de la genetica la boli rare, se adauga si alte nevoi. Imaginati-va ca am fi foarte competitivi si am pune diagnostice genetice si am avea medicamente pentru acesti bolnavi. In momentul in care pleaca din spital nu se stie daca beneficiaza de ingrijirile de zi cu zi, de rampe, scaune si alte accesorii pentru a le face viata mai buna. Conceptul acesta de medicina comunitara asigura mai multe tipuri de ingrijire: e vorba de kinetoterapie, de fizioterapie, de logopedie, dar in mod special, si o serie de masuri in legatura cu asistenta lor sociala”, ne-a declarat profesorul de genetica al Universitatii de Medicina din Timisoara, Maria Puiu.
„Facem un mars pentru informarea publicului despre bolile rare, ele sunt rare, dar sunt multe. Cu ajutorul studentilor mergem de la Universitate la Primarie. La Filarmonica o sa aiba loc un spectacol si va fi prezent Costel Busuioc. Asteptam cat mai multi oameni. De-a lungul anilor am reusit sa sensibilizam autoritatile si suntem din ce in ce mai multi participanti la mars. Speram ca in viitor, sa participe cat mai multi studenti, cat mai multi medici si oameni care nu au nicio legatura cu Medicina”, a declarat pentru opiniatimisoarei.ro Maria Papa, medic rezident de genetica medicala, voluntar de 3 ani la bolile rare”.
Desi in fiecare an au fost prezenti copii bolnavi, anul acesta insa acestia au lipsit de la mars.