TIMISOARA. Vesti bune pentru pacientii care sufera de boli rare. La Timisoara va fi infiintat un Centru de Expertiza a Bolilor Rare, dupa ce un numar tot mai mare de oameni sunt diagnosticati cu o astfel de maladie.
In Timis, intre 6 si 8% dintre oameni sunt afectati de una dintre cele 8.000 de boli rare cunoscute.
„Ministerul Sanatatii si ministrul si factorii de decizie ne-au promis ca, de Ziua Bolilor Rare, vom avea Ordinul privind infiintarea Centrelor de Expertiza privind Bolile Rare si asta inseamna un pas inainte in ceea ce priveste abordarea europeana sau dupa model european a bolilor rare. Este vorba despre fonduri mai mari pentru aceste centre de expertiza, pentru resursele umane si laboratoare, ca sa se ocupe cu toata capacitatea de o anumita categorie de boli rare, ceea ce sigur ca va creste foarte mult expertiza pe anumite domenii. Pacientul va merge directionat si nu va mai oscila intre cabinetele de genetica”, a spus medicul Maria Puiu, presedintele Consiliului National pentru Bolile Rare din Romania.
La Timisoara, Centrul va fi unul dintre cele mai cuprinzatoare. Aici se vor face cercetari de malformatii congenitale cu dizabilitati intelectuale.
„Pentru Timisoara va fi un apel de proiecte, o licitatie, noi ne pregatim pentru unul dintre cele mai cuprinzatoare centre, Centrul de Malformatii Congenitale cu Dizabilitati Intelectuale. Noi ne-am creat singuri reteaua, la nivel national, vom functiona in parteneriat cu Centrul din Zalau, pe aspecte de recuperare si aspecte sociale si o sa vedem care dintre echipele din tara mai doresc sa lucreze cu noi. Noi ne-am identificat reteaua europeana in care vrem sa fim inclusi si lucrurile se precipita pentru ca se doreste ca, in luna martie, aceste retele sa se considere deja constituite si sa inceapa activitatea pe o perioada de patru ani, drept pentru care procesul de angajare de noi centre in retea se va amana cu patru ani”, a mai spus Maria Puiu.
Intr-un astfel de centru se vor putea face analizele genetice de diagnosticare a bolnavilor si, odata cu identificarea bolii de care sufera, pacientii ar putea beneficia si de tratament.
„Sunt investigatii genetice costisitoare care nu se fac peste tot. Atunci cand au si diagnostic au nevoie de tratament, ingrijiri de lunga durata, e nevoie de masuri de asistenta sociala, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de toate varstele in societate, in scoala. Unele boli au supravietuire mai scurta si nu mai ajung la varsta de adult. Bolile genetice nu au varsta, ele pot sa se manifeste mai tarziu sau pot fi vizibile din perioada copilariei”, a spus medicul.
Tocmai pentru ca oamenii sa constientizeze ce inseamna bolile rare, mai ales pentru bolnavi, reprezentantii asociatiilor incearca sa ia o noua masura pentru ca acestia sa fie mai bine integrati in societate.
„Ducem lipsa de institutii care sa ajute acesti copii, cu asemea probleme grave. O alta problema este din punct de vedere social, pentru ca lumea nu accepta o asemenea boala, parintii copiilor sanatosi nu stiu sa explice cand vad un asemenea caz si acesti copii sunt marginalizati si nu au nicio sansa in societate. Parintii nu ii lasa pe copii sa se joace cu al meu, care e bolnav, il marginalizeaza, cred ca se ia boala, ii spun <‘Du-te de aici, ciudatule!’> si din pacate, chiar daca baiatul este bolnav, el tot ar vrea sa se joace cu ceilalti, dar nu este bagat in seama. Noi aici trebuie sa umblam si asta e unul din scopurile mele, sa sensibilizam opinia publica, sa facem un program , daca s-ar putea, cu cei de la ISJ, la clasele I-IV sa introducem o ora de educatie civica”, a declarat – Rafael Reitmeyer, presedintele Asociatiei Copiilor cu Sindorm Hunter din Romania.
Toti cei implicati in lupta cu bolile rare si-au dat intalnire luni, la Timisoara, pentru a marca Ziua Bolilor Rare printr-un mars. Iar toti cei care aproximativ 200 de oameni care au marsaluit, au impartit pliante informative prin centrul orasului.
