Hemofilia, o boala rara pe care medicii timisoreni incearca s-o invinga la singurul Centru de profil din tara

TIMISOARA. Au putine sanse de viata, iar medicamentele pentru boala de care sufera sunt foarte scumpe. Mai mult decat atat, la Timisoara exista singurul compartiment din tara in care bolnavii se pot trata cu ajutorul medicilor specialisti. In Romania nu pot fi tratati nici macar jumatate din pacientii care sunt pe listele de asteptare.

Ar trebui sa se joace sau sa participe la tot felul de activitati impreuna cu cei de varsta lor, dar viata a luat o alta intorsatura pentru ei. Din pacate, unii aleg sa se sinucida. Ii ajuta insa medicii timisoreni, atat cat pot, la Compartimentul de Chirurgie Musculo-Scheletala si Articulara a Hemofilicilor infiintat in urma cu zece ani in cadrul Clinicii de Ortopedie – Traumatologie de la Spitalul Judetean. In cei zece ani de la infiintare, echipa de medici a operat 89 de pacienti, majoritatea tineri veniti din toata tara. Niciunul nu a murit, desi unele cazuri au fost extrem de grave, spun medicii. Iar tratamentul este destul de mare, de peste 20.000 de euro, si poate ajunge chiar si la 100.000 de euro.

Conditiile de care au parte in Romania nu se aseamana nici pe departe cu cele din alte tari europene sau chiar din lume sau mondiale. Americanii au, de exemplu, peste 450.000 de hemofilici, potrivit profesorului doctor Dan Poenaru.

„Americanii au peste 450.000 de hemofilici. Dar ei isi aleg un presedinte care este hemofilic si reusesc sa stranga bani foarte multi. La ora actuala, in Romania nu putem rezolva nici jumatate din cazurile care sunt pe listele de asteptare. Este imposibil sa ai orice dialog cu ministerul. Eu sunt presedintele Societatii Romane de Ortopedie si va spun sincer, nu m-a intrebat nimeni in doi ani de zile ce probleme sunt in ortopedia romaneasca. (…) Exista o nesimtire si o lipsa de comunicare la nivelul factorului guvernamental care este dezarmanta”, a explicat Dan Poenaru, seful Clinicii II Ortopedie – Traumatologie din cadrul Spitalului Judetean Timisoara.

Margit Serban: „Speranta de viata este amputata”

Hemofilia este o boala innascuta. La ora actuala, la nivel mondial, bolnavii de hemofilie se pot integra alaturi de oamenii de rand, insa in Romania situatia este cu totul diferite, spune prof. dr. Margit Serban, seful Clinicii Oncohematologie din cadrul Spitalului Clinic de Copii „Louis Turcanu”.

„La noi situatia este cu totul si cu totul diferita. Speranta de viata este amputata. Nu mai vorbim de calitatea vietii, care este coplesitor de trista. La varsta adolescentei, 70 la suta din bolnavi au o imbolnavire articulara atata de puternica incat prezinta, pe langa deficienta, instabilitate sau handicap. Situatia este trista. Este o boala orfana. Si medicamentelor cu care se trateaza le putem spune medicamente orfane. Este o afectiune perfect tratabila, dar nu poate sa beneficieze de acest tratament”, a explicat prof. dr. Margit Serban.

Medicul spune ca Romania este din nou in coada Europei. Bulgaria face investitii pentru acoperirea tratamentului chiar si de patru ori mai mari fata de cele pe care le face Romania.

Romanii bolnavi de hemofilie o duc din ce in ce mai rau. Unii aleg sa ia prea multe analgezice, care le distrug organele, altii se drogheaza, iar altii aleg sa se sinucida.

Hemofilia este o boala cronica ereditara. In cadrul acestei afectiuni, in urma unor sangerari spontane repetate, in diverse organe, fara tratamentul de substitutie a factorilor de coagulare se poate produce moartea chiar in copilarie. Potrivit profesorului Poenaru, hemofilia este o boala ce afecteaza numai sexul masculin, femeile fiind doar purtatoare. Un caz cunoscut este cel al Reginei Victoria, regina Angliei, care a purtat boala, iar fii ei au raspandit-o in toata Europa.