Peste 300 de tineri au marsaluit la Timisoara pentru bolnavii de boli rare. GALERIE FOTO!

TIMISOARA. Mai bine de 300 de studenti si tineri din Timisoara, dar si parinti ai copiilor bolnavi de boli rare au pornit intr-un mars, miercuri, prin centrul Timisoarei, cu scopul de a-i face pe timisoreni sa constientizeze importanta unei asemenea boli.

Tinerii si-au luat cu ei pancarte si tricouri pe care au inscriptionat mai multe mesaje, precum si nume de boli rare si au pornit la drum din fata Universitatii de Medicina, prin fata Operei Romane si a Catedralei Mitropolitane si pana la Primaria Timisoara.

„Am strabatut drumul de la Universitatea de Medicina si Farmacie pana la primarie pentru a transmite un mesaj de solidaritate cu persoanele afectate de bolile rare, cu familiile lor, sa aratam ca pregatim viitori medici care vor putea gestiona cat se poate de bine aceste boli rare. Noi am invitat si parintii unor copii bolnavi, iar unii au tinut sa vina de la Lugoj, de la Masloc, ca sa fie alaturi de noi”, ne-a spus Maria Puiu, vicepresedintele Aliantei Nationale a Bolilor Rare din Romania.

Unul dintre micutii din Timisoara care se lupta cu o boala rara este Eduard Gabriel Reitmeier, un baietel de doar 3 ani si 7 luni. Tatal lui, Rafael Reitmeier, care este presedintele Asociatiei Copiilor cu Sindrom Hunter din Romania, a participat si el la marsul organizat miercuri la Timisoara.

„Copilul meu are sindromul Hunter. L-am descoperit la 2 ani. Din fericire, dupa un an si jumatate de lupte, am reusit sa ii implementam tratamentul. Sindromul Hunter este o boala rara si a intrat pe Programul national de boli rare al Ministerului Sanatatii. Acest mars este pentru constientizarea oamenilor de rand referitori la copiii cu boli rare. Ei merita o sansa sa se integreze in societatea noastra. E nevoie de mai multe echipe, in primul rand la nivel medical, apoi autoritati locale si in ultimul rand societatea civila. Ei au o sansa la o viata normala”, explica Rafael Reitmeier.

El le da si cateva sfaturi parintilor care trec prin aceeasi situatie: sa aiba incredere in Dumnezeu si sa faca orice pentru a-i integra pe copiii lor in societate.

„In primul rand, parintii trebuie sa aiba incredere in Dumnezeu. Este cel mai important. In al doilea rand, trebuie sa nu uite ca copiii lor au dreptul la viata si trebuie sa lupte pana la ultimele puteri si o sa reuseasca”, a mai spus Rafael Reitmeier.

Zeci de mii de timiseni sufera de boli rare. Potrivit Mariei Puiu, „36% din populatia Europei, din populatia orasului Timisoara prezinta o boala rara”. Ei primesc ajutor pentru tratament de la Ministerul Educatiei, insa oamenii trebuie sa ii ajute sa se integreze in societate.