Salvati copiii, in mars, pentru sanatate! Incepe saptamana Bolilor Rare la Timisoara

200 de oameni vor marsalui pe strazile Timisoarei intr-un mars de informare si sensibilizare a opiniei publice! Vor fi voluntari, medici, dar si bolnavi care sufera de afectiuni rare si familiile lor.

Evenimentul deschide Saptamana Bolilor Rare la Timisoara, care se desfasoara intre 21 si 28 februarie. Participantii la mars vor purta veste albe inscriptionate cu „Ziua bolilor rare, voluntari pentru bolile rare”. Oamenii vor porni din fata Universitatii de Medicina Timisoara si vor merge pana la Spitalul de Copii si Primarie.

In cadrul campaniei, in Piata Libertatii va fi amenajat un cort unde medicii si studentii la medicina, precum si voluntarii vor oferi celor interesati informatii, carti, pliante, fluturasi, materiale referitoare la bolile rare.

Evenimentul este organizat de Salvati Copiii filiala Timis in parteneriat cu Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes, Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, Societatea Romana de Genetica Medicala, Spitalul de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu, Primaria Timisoara, Vitro Bio Chem si Swedish Orphan Biovitrum.

Marsul incepe luni, de la ora 12.00 in fata Universitatii de Medicina.

Ziua Internationala a Bolilor Rare, 28 februarie, este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare in Romania si in intreaga lume.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. In lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Desi bolile sunt rare, pacientii nu sunt putini. Paradoxul bolilor rare consta tocmai in faptul ca diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie rara. La nivel european traiesc peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare.