Traditionala alergare pentru dreptul la o viata normala si o dezbatere, organizate inainte de Ziua Mondiala a Hemofiliei, aproape de Timisoara
TIMISOARA. O nouă alergare de suflet pentru oameni care își poartă cu demnitate suferința, pentru oameni care se pot afla oricând printre noi, la școala, la serviciu, pe stradă.
Anul acesta, Centrul European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie „Cristian Șerban” din Buziaș, si Asociația Română de Hemofilie, organizează în avans, în data de 8 aprilie 2025, două evenimente importante, menite să aducă în prim-plan nevoile pacienților și să promoveze accesul echitabil la tratament și îngrijire.
• Evenimentul 1 – Dezbatere profesională: „Acces pentru TOȚI! Prevenția sângerărilor ca standard global de îngrijire pentru persoanele cu hemofilie și alte tulburări de sângerare… Femeile și fetele sângerează și ele!”
– Ora: 10:00
– Locație: Centrul Medical „Cristian Șerban”, Buziaș
Această dezbatere reunește experți de renume, autorități și factori de decizie din domeniul sănătății, printre care:
• Dr. Valeria Herdea – Președinte CNAS
• Prof. univ. dr. Margit Șerban – Pionier al programului de hemofilie în România
• Valentin-Florin Ciocan – Președinte, Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate
• Prof. univ. dr. Carolina Negrei – Membru al Consiliului Științific ANMDMR
• Experți din domeniu: Dr. Valentina Uscătescu, Dr. Adina Trăilă, Dr. Florica Ghilezan, Dr. Diana Lighezan, Dr. Maria Puiu, Dr. Ciprian Tomuleasa, alături de pacienți, aparținători și sustinatori ai acestei cauze.
În centrul atenției se va afla anul acesta și problematica femeilor și fetelor care suferă de tulburări de sângerare – o categorie adesea ignorată, dar cu provocări medicale specifice ce necesită recunoaștere și soluții concrete.
• Evenimentul 2 – Hemofilia Cros: „Astăzi alergi în locul meu, ca mâine să alergăm împreună”
– Ora: 14:00
– Locație: Parcul Central din Buziaș
Un eveniment sportiv cu valoare simbolică, crosul adună persoane solidare cu cauza hemofiliei – de la profesioniști din sănătate și autorități, până la cetățeni implicați. Alergarea în numele celor afectați subliniază nevoia de empatie, sprijin și implicare în creșterea calității vieții persoanelor cu tulburări de coagulare.
Hemofilia și alte tulburări de sângerare necesită o abordare integrată și echitabilă, cu acces la diagnostic precoce, tratament modern și sprijin multidisciplinar.
Din 1989, în data de 17 Aprilie se celebrează anual Ziua Mondială a Hemofiliei. Este o modalitate de conștientizare a existenței unei comunități vulnerabile de persoane, prezentând hemofilie sau boli înrudite, afecțiuni înnăscute, incurabile, dar perfect tratabile, cu condiția accesului nerestricționat la tratament.
